Crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 agora poderão realizar terapias gênicas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Embora a AME não tenha cura, o tratamento pode ser determinante para a qualidade de vida dessas crianças. O Ministério da Saúde firmou um acordo com a fabricante do medicamento Zolgensma, considerado o mais promissor para evitar a evolução da doença.
Renata, mãe da pequena Alice, que nasceu com AME, compartilhou sua experiência. A AME é uma doença degenerativa e progressiva causada pela incapacidade do organismo de produzir uma proteína essencial para funções vitais, como respirar, engolir e se movimentar. O medicamento Zolgensma é um dos mais caros do mundo, com um custo aproximado de R$ 7 milhões na rede particular. Inicialmente, Renata enfrentou dificuldades para obter a medicação, recebendo uma negativa da farmácia de alto custo. Diante da situação, ela recorreu à justiça, sabendo que não havia outra alternativa para conseguir o tratamento.
O fornecimento do medicamento pelo SUS foi viabilizado por uma parceria estratégica, onde o Ministério da Saúde pagará pelo medicamento apenas se ele efetivamente funcionar. Os resultados do tratamento serão acompanhados por uma equipe multidisciplinar ao longo de cinco anos. O ministro Alexandre Padilha destacou que, com essa decisão, o SUS a a garantir o tratamento integralmente em 28 centros especializados espalhados pelo país.
Essa iniciativa representa uma inovação significativa, pois é a primeira terapia gênica garantida pelo SUS, colocando o Brasil entre os poucos sistemas públicos de saúde do mundo a oferecer esse tipo de tratamento.
Renata expressou seu desejo de que outras mães que enfrentam a mesma luta tenham a mesma oportunidade que Alice teve, ressaltando a importância de ouvir a voz de uma criança em tratamento, algo que não tem preço.
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